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为什么“跳个舞”孩子就瘫痪了?孩子,下腰危险

2021-12-15 16:25

孩子,下腰危险

时间是10月的某个早晨,内蒙古呼和浩特一家医院里,急诊室医生看完一个6岁女孩的核磁共振报告,直接告诉家属,需要马上带孩子去北京。这个孩子是刚从400公里外的巴彦淖尔转来的。

孩子是在完成一个叫“下腰”的舞蹈动作时摔了一跤,无法站立,被送到了医院。在巴彦淖尔,急诊科医生叫来了儿科和神经科的同事。医生们看着两张影像报告和躺在面前的女孩,都无法确诊。

第一次对孩子腰椎进行CT扫描之后,影像上没有发现骨折,脊柱也没有异常。放射科医生随后扩大了范围,从腰部到颈部给孩子做了核磁共振。报告提示,被脊柱保护在椎管内的脊髓,出现了水肿。放射科医生怀疑可能是脊髓震荡,说没什么大问题,他对孩子母亲罗静解释说:“就是和脑震荡一样,过两天就好了。”

神经科医生判断是脊髓炎,也可能是脊髓损伤。他注意到孩子隆起的腹部,凭经验说了一句:“是不是尿不出来了?”

那一刻,罗静反应过来,女儿膀胱中有一片黑影,却说没有尿意,这意味着小便失禁了。

1

此类问题中,孩子的哭声是响亮且直接的信号。但老师和家长对此习以为常或毫无头绪。时至今日,针对脊髓损伤的孩子,医学专家仍然无法完全弄清确切的发病机制。

通过倒推,所有人都无法忽视的是,绝大多数孩子都做了一个相同的动作——下腰。这是舞蹈中一个常见的动作,需要跳舞者将腰部作为主要发力点,双臂和上半身后仰,直至双手撑地。身体最终呈现出拱桥的形状。

脊髓和大脑同属人体的中枢神经系统。“就像用一把剪刀,将豆腐脑般的脊髓剪断了一下。”北京儿童医院神经内科主任医师韩彤立这样对中青报·中青网解释下腰导致脊髓损伤的原理,“流通的血液被阻断,神经在缺血中死亡。”儿童充满水分的柔软的脊柱,能够让骨头和韧带恢复如初。而神经组织一旦损伤,则是永久性的,无法修复。

“剪刀”松开,血液恢复供应,会产生严重的水肿,血液流通在损坏的神经组织中,还会加重损伤的程度。脊髓损伤之后,周围的肌肉再也接收不到大脑的指令,身体的部分感觉和功能开始丧失。外在表现是,乏力,摔跤,无法行走,直至瘫痪。

最早的警告不一定是哭声。江苏省句容市一个5岁的女孩在下腰后摔倒,老师搀着她重新完成下腰和其他舞蹈动作。对于女孩多次说过的“脚疼”,舞蹈老师事后在法庭上表示,以为是孩子想偷懒。

浙江省义乌市另一个不到5岁的女孩,练习腰部动作时跌倒。舞蹈班的其他小朋友告诉了老师。她休息了不到10分钟,老师询问能不能继续练习,她答应了。

离下课大约10分钟的时候,这个女孩哭着收拾了自己的软垫。她走向墙边,连续摔倒了两次,老师对她进行了腿部和腰部的按摩。

孩子被送到医院,医学影像中看不出明显的异常,诊断结果是腰扭伤。

女孩仍然哭闹说腰腿痛。当晚,母亲带她赶到了金华市中心医院急诊科,不到10分钟,家属收到了病危通知书:腰部损伤以及脊髓损伤。

有些信号可能更早。杭州的一位9岁女孩在通过中国舞等级考试第五级之后,偶尔会跟家里人提起有些吃力了,她的抱怨包括“有点累,腿酸”。除了舞蹈,她周末还排满了线下和线上课程。

家庭内部开始出现分歧。父亲背着母亲联系了一家训练强度不高的艺术团,母亲则希望她在少年宫再坚持一段时间,考到十级。但在2021年春节前的最后一次课上,她出事了。在完成一个胸腰部贴地、四肢和头向上仰的“小飞机”动作之后,她逐渐无法行走,大腿根部以下的皮肤失去了感觉。

11月,一位母亲带着女儿第二次来到首都医科大学宣武医院。几天前,孩子在训练之后感到双腿乏力,无法行走。医生使用大剂量激素对她实施了急救。第二次就医,这位母亲咨询女儿还能不能继续跳舞,神经外科主任医师陈赞劝她:“你要不是专业搞这玩意,那就算了,说明这孩子禁不住这么折腾。”

“我们就是专业的,来北京集训的。”家长留下这些话,带着女儿走了。

陈赞见过因为跳舞导致瘫痪的孩子,“十个有八个是因为下腰”。他介绍,成年人脊柱安全的活动范围为:腰椎左右旋转45度,前屈后伸60度,左右侧屈60度。这个范围已经足够满足人体大部分运动了,下腰则需要更大幅度的拉伸。尽管相比成人,儿童脊柱和韧带的弹性更大,但同样不能过度拉伸。

早在2010年的第五届北京国际康复论坛上,就有来自辽宁省锦州市中医院、中国康复研究中心脊柱脊髓外科、首都医科大学康复医学院的三位医学研究者第一次将舞蹈练习列为儿童脊髓损伤的主要成因之一。那一年,他们收集了直属于中国残联的中国康复研究中心北京博爱医院2000年-2010年收治的54名儿童脊髓损伤患者,发现由于舞蹈练习受伤的孩子有5名。

他们在论文中提示:“一种新出现的致脊髓损伤因素:舞蹈练习正悄然增多,应引起全社会的重视。”他们警告说,这些损伤将对患儿未来“造成灾难性损害”。

2

之后的时间里,北京博爱医院见到了越来越多的儿童患者。2020年4月,这家医院12位医生联名发表了一篇论文。他们收集了2015年至2019年医院收治的221位儿童脊髓损伤的数据。5年时间里,因运动受伤的孩子有78个。因下腰导致脊髓损伤接受康复治疗的儿童,2015年是9名,2016年8名,2017年13名,2018年21名,2019年24名。5年75名儿童都是女孩,5-7岁的就有60名。

浙江一位叫何军的父亲也在一个微信群里,做着自己的数据分析。他本身就从事数据相关工作。微信群是一位脊髓损伤儿童的家长早年建立的,群成员已经发展到400多人,分布在各地。

2019年暑假,何军5岁多的女儿在祖父母的陪同下,到一家名为“灵舞轻音”的培训机构上舞蹈课。课间,孩子哭着从教室里走出来,祖父母从其他同学的七嘴八舌中,得知她上节课摔倒了。

他们只是安慰了一下孩子,让她回去上课。当她重新走进教室的时候,脚步已经不稳了。祖父这才察觉到异常,站在教室后门上唯一的小玻璃窗后观察。

第二节课开始了,5分钟之后,她摔倒在地,再也没有站起来。她的肋骨以下失去知觉,坐上了轮椅。

很长一段时间,何军怀疑是女儿先天存在问题。进入那个微信群后,他发现,时不时有相似经历的家长加入,并且受伤的都是女孩。

2020年,国内暴发了新冠肺炎疫情,在形势最为严峻的上半年,他观察到,群里几乎没有新增成员。线下培训当时都暂停了,直到5月才陆续复课。

何军意识到,如果是孩子自身的问题,无论有没有疫情、有没有停课,都会有新的病例出现。

2020年6月,何军在群里发起了一项数据统计,邀请舞蹈导致脊髓损伤儿童的家长填写各自事故发生的时间和年龄。

146位家长填写了信息。在这份统计表上,最早的受伤者出现在2009年,自2016年开始,数字从个位数升到了两位数,之后每一年都比前一年多,除了2020年上半年——只有2个。

表格里,大多数孩子受伤的时候,只有5岁。

北京舞蹈学院根据不同年龄段的生理和心理特征,将中国古典舞和中国民族舞中一些基本舞姿、动作和舞步,分为了十三个等级,并于1993年出版了《中国舞等级考试教材》,这也是原文化部批准的唯一全国性的中国舞考级教材。

这套教材当中,前十级为普及型课程,供4-13岁孩子学习舞蹈。在适合9-11岁孩子的第六级中,才出现下腰动作。针对8-10岁孩子的第五级动作中,有前滚翻会运用腰部,第一次出现常见的压腿、踢腿等动作。

但是,在下腰导致脊髓损伤的大量病例中,受伤者集中于4-8岁的儿童。

这些孩子处于一个扩张的市场中。“天眼查”数据显示,近5年来,国内舞蹈相关企业年注册总量稳步上涨。2019年新增相关企业超过1.4万家,达到历史最高。

2019年3月25日,曾任北京舞蹈学院院长、中国舞蹈家协会副主席的舞蹈家吕艺生写了一封“给全国舞蹈教师”的公开信。

“有件事我必须提示大家”,他以近年出现的儿童下腰致残的案例提醒同行,“跳舞不等于练功”。他指出,无论中外,舞蹈专业招生,专业训练一般都设在12岁以后,因为此时儿童骨骼、肌肉、关节与神经系统基本成熟,大脑发育较健全,适于接受教育。

他呼吁社会重视这一问题,“我们要对未来中华民族的公民负责”。

3

需要指出的是,女性不是脊髓损伤的高发人群,儿童更加不是。

家长们很难接受,为什么“跳个舞”,孩子就瘫痪了。事发后,许多家长还被培训机构告知,“你们孩子是第一个”。

2020年,中国疾病预防控制中心流行病学办公室,对外力作用下的创伤性脊髓损伤进行了研究调查。由于西部地区的数据缺乏,他们将调查范围局限于北京、天津、上海和大连等地区。在这些区域,每100万人当中,最多的地区有60人患有创伤性脊髓损伤,最少的不到20人。

中国康复研究中心北京博爱医院脊髓损伤康复科主任周红俊表示:“脊髓损伤发病率有一定特征。它和每个国家、地区的社会、经济、治安,包括人们的生活习惯都有很大的关系,例如南非就是以枪伤为主。”

2002年,中国康复研究中心曾与北京卫生信息中心成立一个脊髓损伤流行病学调查小组,抽查了全年北京86家医院收治的1077位患者,发现致伤原因主要是高处坠落和交通事故。

当年,随着经济发展,大量农民进城务工成为建筑工人,在安全教育和措施缺乏的情况下,出现了大量的高处坠落事故。周红俊就遇到过这样的病人:前一天刚进城务工,第二天就在工地上造成脊髓损伤。

在北京2002年的这次流行病学调查中,发现有两例是交通事故所致。当时,中国大城市的汽车保有量正在上升。而在一些发达国家,交通事故早已成为脊髓损伤的主因。

根据2020年中国疾病预防控制中心流行病学办公室统计的数据,脊髓损伤的患者当中,男女比例为2.3-5.6∶1。从全球来看,男性的发病率也远高于女性,男女比例通常是1.5-7.0∶1。

在周红俊医生的印象当中,只听说中国台湾花莲地区的女性脊髓损伤人数偏多。由于当地骑电动车、摩托车的人群庞大,天气炎热,女性多以裙装出行,往往会侧坐在后座。只要发生交通事故,更容易从车上掉下来。

然而,2015年到2019年在北京博爱医院康复训练的儿童脊髓损伤患者中,男女比例达到1∶2.6。

在周红俊近30年的从医生涯当中,康复科的病人从20多岁的小伙子,逐渐变成了老人。社会在走向老龄化,老人常常发生碰撞,加上骨质疏松,更容易导致脊髓损伤。

目前,全球范围内的创伤性脊髓损伤年龄范围呈现双峰的形态分布。第一个高峰集中于15-29岁,第二个高峰是60岁以上。在全球不同地区,儿童脊髓损伤占全部脊髓损伤患者的比例,有的是0.3%,有的是9.47%。儿童从来都不是脊髓损伤病房里的主流。

主任医师刘根林已经在北京博爱医院脊髓损伤康复科工作了30年。1991年以来,他仅在头一年遇到过一个出生时血管畸形导致脊髓损伤的孩子,之后好几年都没在康复病房里见过孩子。

1995年前后,他在门诊中遇到一个北京女孩,她在农村的舞蹈培训班下腰导致了脊髓损伤。他将这个女孩诊断为无骨折脱位型脊髓损伤(SCIWORA)。

无骨折脱位型脊髓损伤这一概念,1982年出现在国外的医学文献当中,SCIWORA是缩写,指的是在影像学上看不出异常的脊髓损伤。

在国外,这样的病例往往是被交通工具撞伤或压伤,或是交通事故中坐在汽车里系着安全带的儿童。

北京儿童医院神经内科主任医师伍妘从1992年到2005年期间院内收治的12名无骨折脱位型脊髓损伤的儿童中,只找到一个孩子是练习舞蹈导致。

到2015年,北京儿童医院影像中心主任医师程华发现,2004年到2011年,院内10名被诊断为无骨折脱位型脊髓损伤的患儿,7个有下腰的经历。

北京儿童医院的医生们在临床中发现,通常在事发后3个半小时左右,儿童才会出现严重症状:下肢从无力到失去知觉,膀胱即使充满尿液也无法正常排尿,出现截瘫和大小便障碍。病情的发作,最慢的需要3天。

很低的发病率,看不出异常的影像,种种客观因素,在很大程度上可以解释,为什么绝大多数老师、家长甚至医生,都无法第一时间作出正确的判断,无法预知后果的严重程度。

4

罗静的痛苦存储在她的手机里。她是在自己家里,眼看着女儿下腰时摔倒的。当时她正在一旁录视频。

录视频是为了完成舞蹈老师布置的作业。当周的作业是:5个前脸,5个下腰落,3分钟的竖叉横叉,地面踢后腿组合和踢前腿组合,兰花草组合。

家长需要把孩子完成作业的过程,录成视频发给老师“打卡”。没有完成的孩子会在放学后被留下来补完作业,并罚做100个深蹲。

罗静一开始也不敢让女儿独自下腰,之前参观舞蹈班的期末汇报演出,看到孩子们一起下腰,她第一个想法是心疼。这次,她用手扶着女儿试了两次,两次下腰都顺利完成。随后,她在一旁拿着手机准备拍摄,不幸降临了。

为了给孩子培养一个“长期的兴趣爱好”,他们报了舞蹈班。在当地,学舞蹈并不算贵,一年学费是2400元,比口才班还便宜1000元。

事后,罗静慢慢从女儿口中得知,那天女儿下腰到了一半,发现有困难,不敢下,又没有力气站起来。还没来得及说害怕,女儿就摔倒了。

北京师范大学体育与运动学院教授姜桂萍一直关注3-6周岁儿童的运动与发展。她鼓励孩子去学习每一项运动,包括舞蹈。同时她认为,应该教会孩子学会摔倒,“摔倒之后怎么保护自己,这非常重要”。

上世纪70年代,姜桂萍在长春市的体操队接受过4年专业训练,之后又到吉林省歌舞剧院做了4年的舞蹈演员。下腰对于她或是任何一个舞者来说,都是基础的动作,但基础并不意味着简单。每当看到一些舞蹈教学视频当中,老师喊口号似的要求一群孩子完成几百个动作,姜桂萍都无法欣赏。在她看来,舞蹈教育应当是“有的放矢,因材施教”。

姜桂萍的手机里保存了大量瑜伽动作的分解视频。在讲解每一个新动作前,她会首先引导练习者去寻找动作所需要的着力点,其次是将力量分散到涉及的身体部分,让各个部分协同发力。如果力量无法达到,那么就要先加强肌肉力量。

姜桂萍认为,舞蹈教师往往是从舞者发展而来,是各个舞蹈班中的佼佼者。一个舞蹈教师不能把师傅教自己的方法,复制到孩子身上。每个孩子都是独特的个体,“千万不要一个水平,一个要求”。

四川的舞蹈教师张攀会给每一位咨询舞蹈基本功的家长发一封信。她有二十几年教学经验,以她命名的舞蹈学校在一个中等规模城市里开了15个校区,有近8000个孩子在她的学校里练习舞蹈。

她会告诉家长,基本功不单单是技术层面的“压腿、小腰、踩胯”,还有肌肉的控制能力、舞台的表现力和动作的规范性等。对6岁以前的孩子,优美的旋律和趣味性的动作模仿是培养舞蹈兴趣的起点。过早练习基本功只会让孩子产生疲劳和疼痛,从而害怕和放弃舞蹈。最严重的是对孩子的身体造成损伤。

学员9岁之后,张攀会挑选有先天优势的孩子,与家长沟通,让他们进入专业班。这些孩子除了身体的柔韧度,还要符合“三长一小”的比例,即手长脚长脖子长,脸小。进入专业班的孩子不多,不足原来兴趣班的五分之一。

因此,她的舞蹈学员往往在两个时间段出现分水岭:在上小学一年级或四五年级阶段时,分别有一批孩子放弃舞蹈。

5

究竟是舞蹈动作导致孩子受伤,还是孩子自身的问题,是不幸发生后,舞蹈培训机构和家庭之间争执的焦点。医学界和法学界存在不同的案例和意见。

2015年,一份核磁共振图像下面显示的“脊髓炎?脊髓损伤?”的小字,让山西人赵应洪和一家名为“梁淼舞蹈培训”的机构开始了长达6年的纠纷。

赵应洪把两个女儿都送到了梁淼班上学舞蹈。他5岁的小女儿在一次下腰中摔倒,完全性脊髓损伤,肚脐以下失去知觉。

梁淼的父亲是赵应洪母亲的同事,曾打电话保证“就是砸锅卖铁,我也得给孩子看病”,并在前期垫付了7.5万元。

但当这份带着两个问号的诊断报告出现之后,直到法院宣判,3年时间里,对方没有再出过一分钱。这家培训机构认为问题在于孩子患了脊髓炎,而自己被讹诈了。

在法庭上,赵应洪为了证明女儿没有患过脊髓炎,去幼儿园找来了签到表:那段时间,孩子没有一天请假。

司法鉴定意见书认定,赵应洪女儿下腰造成的外力作用与无骨折脱位型脊髓损伤之间存在同等因果关系,建议外伤参与度(原因力大小)为50%。法庭认定,培训机构承担50%的赔偿责任,赔偿1262057.46元,其中包括孩子一级伤残之后,未来20年的护理费和治疗费用。

刘根林医生回顾过2002年1月1日到2020年8月31日北京博爱医院收治的所有下腰后导致无骨折脱位型脊髓损伤的120个孩子。其中,在107份初次就诊医院的诊断记录当中,只有79个儿童被诊断为脊髓损伤,此外最多的是急性脊髓炎,有17份。

脊髓炎和无骨折脱位型脊髓损伤,从影像学上看没有什么区别。一般在临床上,将外伤、肿瘤、血管畸形、出血排除之后,如果医生不了解无骨折脱位型脊髓损伤的存在,就会剩下脊髓炎这个选项。

刘根林在对大量病人的临床总结中发现,儿童脊髓炎往往会出现低热、上呼吸道感染的前期症状。正是因为多发于呼吸道感染,所以脊髓炎的患者大多是颈胸段受累,而不同于无骨折脱位型脊髓损伤集中于胸腰段。

北京华夏物证鉴定中心的法医胡志强,在2015年的一篇论文中提到了经手的一个案例。一个孩子在多家医院得到“外伤后脊髓损伤”和“急性脊髓炎”两种诊断意见,需要他作出法医学鉴定。通过孩子4周内没有上呼吸道感染、腹泻等疾病,他不支持脊髓炎的诊断,出具了无骨折脱位型脊髓损伤的鉴定。

注意到两者的区别之后,刘根林会特意在给孩子的病程记录当中写出“本病例不支持儿童脊髓炎的诊断”,这句话对于他而言,“是为了还家长一个公道”。

除了考虑法医鉴定层面的因果关系,法庭在裁决时,会将培训机构及从业人员是否具有正规的资质和资格等情况考虑在内。赵应洪在女儿出事之后才知道,那个舞蹈培训机构并没有办学许可证,也没有工商营业执照。

不过,法庭也会指出家长的责任。中国裁判文书网公布的此类判决书中,经常出现类似的描述:“上诉人在其家长安排下参加舞蹈训练,作为其法定监护人的家长,应当认识到参加舞蹈训练存在一定危险,可能造成损害,故其应当承担相应的民事责任。”

何军拿到的判决书写着:即使司法鉴定外伤参与度为100%,但是作为家长应该预知风险,需要承担20%的责任。

6

最初的半年,赵应洪根本不相信女儿将如医生所说,以后的日子只能一直插着导尿管。他在百度搜索关于脊髓损伤相关的信息,手机跳出来一个弹窗,是一家医院的“干细胞移植”。

他满怀希望地拿着孩子所有的片子,去了那家机构。医生告诉他,没有治愈的保证,但肯定有所改善。他几乎是毫不犹豫地答应了。

赵应洪让女儿做了一个疗程,12天花费近6万元。没有任何改善。

这种治疗技术,原理是将健康的干细胞移植到患者体内,修复或替代已损坏的神经。目前,干细胞移植仅仅处于动物实验阶段,已被证实有效,但从未在人体上被证实过。

对这种治疗方法,不少医生担心,即使是对某一疾病的治疗有效,也很难确保不会同时产生更大伤害。北京儿童医院也观察了一些做过干细胞移植的脊髓损伤儿童,发现并没有任何好转。

在医学上,获得一个具体的结论是非常复杂的过程。基本的门槛是一种疾病相对高发,才可以随机找到上百个病情相似的人群进行对照组试验。脊髓损伤并不具备这一条件。

在脊髓损伤领域,公认有效的治疗法是甲强龙激素冲击疗法。美国急性脊髓损伤研究会在上世纪末进行过3次临床试验,发现急性脊髓损伤8小时以内,大剂量的冲击甲强龙激素,对完全损伤和不完全损伤的病人均有疗效。8小时后才接受甲强龙治疗的病人,神经恢复效果和被注入安慰剂的对照组没有明显差异。

在这一治疗方式被全世界广泛使用之后,有人发现,大剂量的激素冲击,可能会留下后遗症。但这已经是大多数医院在急救期必选的治疗方法之一。

针对无骨折脱位型脊髓损伤的儿童,北京儿童医院在急救期倾向于只使用冲击激素的治疗方式,并不建议手术。医生们认为,无骨折脱位型脊髓损伤发生的部分原因是脊柱的稳定性不够,手术将会进一步破坏其稳定性,在之后的康复过程中,脊柱产生畸形的概率就会更高。

对于儿童,北京儿童医院会严格根据甲强龙冲击疗法指南建议的剂量,一般不会超过1000毫克。儿童各个器官的功能还没有完全发育成熟,对药物的耐受力不如成人,这是用药前必须慎重考虑的问题。

尽管这个疗法,仅被证实在3小时内有效,但许多孩子根本无法在事发后的“黄金3小时”赶到医院,或接受正确的治疗。北京儿童医院神经内科的医生们见过太多事发几天后才赶到医院救治的孩子。

脊髓损伤的康复程度,基本是由损伤程度决定的。完全性损伤是目前医学无法解决的难题。刘根林发现,近几年因为下腰导致无骨折脱位型脊髓损伤在北京博爱医院进行康复治疗的孩子,70%都是完全性的损伤。

北京儿童医院的医生们会不厌其烦地拿体操运动员桑兰摔倒后终生瘫痪作为案例,反复向家长强调,即使是全世界最先进的技术,也无法根治完全性脊髓损伤。

在韩彤立看来:“如果抱有盲目的希望,违背的是科学和医学的原理。让不可能的事情发生,只会带给自己和孩子更多的压力。对于完全性脊髓损伤的孩子,康复的最终目标是要让这群孩子们回归社会。不是让他们像正常人一样站起来走路,自己排大小便,而是把身体残存的功能发挥到极致。”

最长一次住院,赵应洪的女儿在北京博爱医院住了419天。除了医院每天固定的一些康复项目,他会带着孩子偷偷溜出病房,去外面寻找“康复”的可能性。

比起医生的“残忍”,有人对他承诺“三个月我就让你(孩子)回去上学”。就在医院附近几百米外的旧居民楼里,一位“大夫”每天给赵应洪女儿按摩一个半小时的手指,按完之后给孩子喝两瓶麻油。他在网上查了一下,知道那种油只有润肠的作用。按摩一次300元,还是他从500元砍下来的价格。

好几个病友家属都告诉过他,那都是骗人的,他仍抱有“万一”的心态——万一有效呢?两个多月,他花了两万多元,仍然没有效果。不过真正让他放弃的是,“大夫”恢复了原价,家庭负担不起了。

7

从脊髓损伤那一刻开始,并发症也接踵而至。除了常见的尿路感染、肾积水、膀胱结石,处于生长发育高峰期10周岁前后的女孩,脊髓在损伤后会在两个月里快速萎缩。肌肉也会萎缩,脊柱发生侧弯。有些孩子的肚脐上下会形成S型弧形,不单让家长们看着难受,被挤压的内脏还会影响呼吸和消化功能。

这些孩子的瘫痪部位失去了对疼痛的反馈。有时家长心疼孩子缺少血液流通的双脚摸起来冰冷,用四五十摄氏度的温水给孩子泡脚,都有被烫伤的风险。北京儿童医院的医生们见过不少因此造成二级以上烫伤的孩子——他们的皮肤营养状况远不及普通人,只能接受体温以下的水温。

一个晚上,何军的妻子突然发现女儿的膝盖肿得厉害,连夜赶到医院,才发现骨折了。两年里,这个孩子骨折过两次,都是父母看到孩子身上出现了肿块后发现的。

事故发生不到半年,何军带女儿到北京博爱医院治疗。入院检查时,X光片提示孩子已经骨质疏松。

日常最繁琐的事情,是需要帮孩子导尿排便,何军和妻子每天至少要给孩子更换5次导尿管,尽管这样,女儿还是会发生尿路感染,并因为膀胱结石做过一次手术。

他形容,每天过的是“提心吊胆”的日子。

早上最迟5点40分,赵应洪需要起床准备早饭。6点半后,给迷迷糊糊的孩子导一次尿。早饭后,他推着轮椅把孩子送到三楼的教室里,然后在门口一直等到第一节课间,给孩子喂水。每一口水的毫升数,都需要在控制范围之内——既要保证给女儿充足的水分,又不至于多到要在学校里更换导尿管。

法院判给他的120多万元的赔偿金,原本约定在3年内付完,但只收到了30多万元。

这种情况并不是个例。电影明星刘浩存的母亲开办的舞蹈培训班上,一个6岁女孩2012年练习下腰动作后瘫痪,确诊为无骨折脱位型脊髓损伤。法院判决赔偿医药费100多万元。到2018年,刘家才完成了赔付。

罗静的女儿如今躺在北京博爱医院的病床上。从老家来的祖父带来了白纸,为了节约纸张,她把一张纸分成了大大小小的纸块,在上面画出草地、房子、糖果、庄稼。她还把黏土捏出冰淇淋、甜甜圈和彩虹的样子,跟其他小病友一起玩耍。

同一间病房里,孩子们有时候表现得无忧无虑,晚上却会从噩梦里哭醒。父母们一整天都强颜欢笑,操心着孩子的医药费和充满坎坷的未来。

仅仅是2021年10月,刘根林医生又收治了4个下腰导致无骨折脱位型脊髓损伤的女孩,其中3个是完全性损伤。每个医生都很清楚,没有什么奇迹会发生,又有几个家庭要开始“提心吊胆”的日子了。

(为保护隐私,文中患者家属均为化名)

孩子,下腰危险

时间是10月的某个早晨,内蒙古呼和浩特一家医院里,急诊室医生看完一个6岁女孩的核磁共振报告,直接告诉家属,需要马上带孩子去北京。这个孩子是刚从400公里外的巴彦淖尔转来的。

孩子是在完成一个叫“下腰”的舞蹈动作时摔了一跤,无法站立,被送到了医院。在巴彦淖尔,急诊科医生叫来了儿科和神经科的同事。医生们看着两张影像报告和躺在面前的女孩,都无法确诊。

第一次对孩子腰椎进行CT扫描之后,影像上没有发现骨折,脊柱也没有异常。放射科医生随后扩大了范围,从腰部到颈部给孩子做了核磁共振。报告提示,被脊柱保护在椎管内的脊髓,出现了水肿。放射科医生怀疑可能是脊髓震荡,说没什么大问题,他对孩子母亲罗静解释说:“就是和脑震荡一样,过两天就好了。”

神经科医生判断是脊髓炎,也可能是脊髓损伤。他注意到孩子隆起的腹部,凭经验说了一句:“是不是尿不出来了?”

那一刻,罗静反应过来,女儿膀胱中有一片黑影,却说没有尿意,这意味着小便失禁了。

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此类问题中,孩子的哭声是响亮且直接的信号。但老师和家长对此习以为常或毫无头绪。时至今日,针对脊髓损伤的孩子,医学专家仍然无法完全弄清确切的发病机制。

通过倒推,所有人都无法忽视的是,绝大多数孩子都做了一个相同的动作——下腰。这是舞蹈中一个常见的动作,需要跳舞者将腰部作为主要发力点,双臂和上半身后仰,直至双手撑地。身体最终呈现出拱桥的形状。

脊髓和大脑同属人体的中枢神经系统。“就像用一把剪刀,将豆腐脑般的脊髓剪断了一下。”北京儿童医院神经内科主任医师韩彤立这样对中青报·中青网解释下腰导致脊髓损伤的原理,“流通的血液被阻断,神经在缺血中死亡。”儿童充满水分的柔软的脊柱,能够让骨头和韧带恢复如初。而神经组织一旦损伤,则是永久性的,无法修复。

“剪刀”松开,血液恢复供应,会产生严重的水肿,血液流通在损坏的神经组织中,还会加重损伤的程度。脊髓损伤之后,周围的肌肉再也接收不到大脑的指令,身体的部分感觉和功能开始丧失。外在表现是,乏力,摔跤,无法行走,直至瘫痪。

最早的警告不一定是哭声。江苏省句容市一个5岁的女孩在下腰后摔倒,老师搀着她重新完成下腰和其他舞蹈动作。对于女孩多次说过的“脚疼”,舞蹈老师事后在法庭上表示,以为是孩子想偷懒。

浙江省义乌市另一个不到5岁的女孩,练习腰部动作时跌倒。舞蹈班的其他小朋友告诉了老师。她休息了不到10分钟,老师询问能不能继续练习,她答应了。

离下课大约10分钟的时候,这个女孩哭着收拾了自己的软垫。她走向墙边,连续摔倒了两次,老师对她进行了腿部和腰部的按摩。

孩子被送到医院,医学影像中看不出明显的异常,诊断结果是腰扭伤。

女孩仍然哭闹说腰腿痛。当晚,母亲带她赶到了金华市中心医院急诊科,不到10分钟,家属收到了病危通知书:腰部损伤以及脊髓损伤。

有些信号可能更早。杭州的一位9岁女孩在通过中国舞等级考试第五级之后,偶尔会跟家里人提起有些吃力了,她的抱怨包括“有点累,腿酸”。除了舞蹈,她周末还排满了线下和线上课程。

家庭内部开始出现分歧。父亲背着母亲联系了一家训练强度不高的艺术团,母亲则希望她在少年宫再坚持一段时间,考到十级。但在2021年春节前的最后一次课上,她出事了。在完成一个胸腰部贴地、四肢和头向上仰的“小飞机”动作之后,她逐渐无法行走,大腿根部以下的皮肤失去了感觉。

11月,一位母亲带着女儿第二次来到首都医科大学宣武医院。几天前,孩子在训练之后感到双腿乏力,无法行走。医生使用大剂量激素对她实施了急救。第二次就医,这位母亲咨询女儿还能不能继续跳舞,神经外科主任医师陈赞劝她:“你要不是专业搞这玩意,那就算了,说明这孩子禁不住这么折腾。”

“我们就是专业的,来北京集训的。”家长留下这些话,带着女儿走了。

陈赞见过因为跳舞导致瘫痪的孩子,“十个有八个是因为下腰”。他介绍,成年人脊柱安全的活动范围为:腰椎左右旋转45度,前屈后伸60度,左右侧屈60度。这个范围已经足够满足人体大部分运动了,下腰则需要更大幅度的拉伸。尽管相比成人,儿童脊柱和韧带的弹性更大,但同样不能过度拉伸。

早在2010年的第五届北京国际康复论坛上,就有来自辽宁省锦州市中医院、中国康复研究中心脊柱脊髓外科、首都医科大学康复医学院的三位医学研究者第一次将舞蹈练习列为儿童脊髓损伤的主要成因之一。那一年,他们收集了直属于中国残联的中国康复研究中心北京博爱医院2000年-2010年收治的54名儿童脊髓损伤患者,发现由于舞蹈练习受伤的孩子有5名。

他们在论文中提示:“一种新出现的致脊髓损伤因素:舞蹈练习正悄然增多,应引起全社会的重视。”他们警告说,这些损伤将对患儿未来“造成灾难性损害”。

2

之后的时间里,北京博爱医院见到了越来越多的儿童患者。2020年4月,这家医院12位医生联名发表了一篇论文。他们收集了2015年至2019年医院收治的221位儿童脊髓损伤的数据。5年时间里,因运动受伤的孩子有78个。因下腰导致脊髓损伤接受康复治疗的儿童,2015年是9名,2016年8名,2017年13名,2018年21名,2019年24名。5年75名儿童都是女孩,5-7岁的就有60名。

浙江一位叫何军的父亲也在一个微信群里,做着自己的数据分析。他本身就从事数据相关工作。微信群是一位脊髓损伤儿童的家长早年建立的,群成员已经发展到400多人,分布在各地。

2019年暑假,何军5岁多的女儿在祖父母的陪同下,到一家名为“灵舞轻音”的培训机构上舞蹈课。课间,孩子哭着从教室里走出来,祖父母从其他同学的七嘴八舌中,得知她上节课摔倒了。

他们只是安慰了一下孩子,让她回去上课。当她重新走进教室的时候,脚步已经不稳了。祖父这才察觉到异常,站在教室后门上唯一的小玻璃窗后观察。

第二节课开始了,5分钟之后,她摔倒在地,再也没有站起来。她的肋骨以下失去知觉,坐上了轮椅。

很长一段时间,何军怀疑是女儿先天存在问题。进入那个微信群后,他发现,时不时有相似经历的家长加入,并且受伤的都是女孩。

2020年,国内暴发了新冠肺炎疫情,在形势最为严峻的上半年,他观察到,群里几乎没有新增成员。线下培训当时都暂停了,直到5月才陆续复课。

何军意识到,如果是孩子自身的问题,无论有没有疫情、有没有停课,都会有新的病例出现。

2020年6月,何军在群里发起了一项数据统计,邀请舞蹈导致脊髓损伤儿童的家长填写各自事故发生的时间和年龄。

146位家长填写了信息。在这份统计表上,最早的受伤者出现在2009年,自2016年开始,数字从个位数升到了两位数,之后每一年都比前一年多,除了2020年上半年——只有2个。

表格里,大多数孩子受伤的时候,只有5岁。

北京舞蹈学院根据不同年龄段的生理和心理特征,将中国古典舞和中国民族舞中一些基本舞姿、动作和舞步,分为了十三个等级,并于1993年出版了《中国舞等级考试教材》,这也是原文化部批准的唯一全国性的中国舞考级教材。

这套教材当中,前十级为普及型课程,供4-13岁孩子学习舞蹈。在适合9-11岁孩子的第六级中,才出现下腰动作。针对8-10岁孩子的第五级动作中,有前滚翻会运用腰部,第一次出现常见的压腿、踢腿等动作。

但是,在下腰导致脊髓损伤的大量病例中,受伤者集中于4-8岁的儿童。

这些孩子处于一个扩张的市场中。“天眼查”数据显示,近5年来,国内舞蹈相关企业年注册总量稳步上涨。2019年新增相关企业超过1.4万家,达到历史最高。

2019年3月25日,曾任北京舞蹈学院院长、中国舞蹈家协会副主席的舞蹈家吕艺生写了一封“给全国舞蹈教师”的公开信。

“有件事我必须提示大家”,他以近年出现的儿童下腰致残的案例提醒同行,“跳舞不等于练功”。他指出,无论中外,舞蹈专业招生,专业训练一般都设在12岁以后,因为此时儿童骨骼、肌肉、关节与神经系统基本成熟,大脑发育较健全,适于接受教育。

他呼吁社会重视这一问题,“我们要对未来中华民族的公民负责”。

3

需要指出的是,女性不是脊髓损伤的高发人群,儿童更加不是。

家长们很难接受,为什么“跳个舞”,孩子就瘫痪了。事发后,许多家长还被培训机构告知,“你们孩子是第一个”。

2020年,中国疾病预防控制中心流行病学办公室,对外力作用下的创伤性脊髓损伤进行了研究调查。由于西部地区的数据缺乏,他们将调查范围局限于北京、天津、上海和大连等地区。在这些区域,每100万人当中,最多的地区有60人患有创伤性脊髓损伤,最少的不到20人。

中国康复研究中心北京博爱医院脊髓损伤康复科主任周红俊表示:“脊髓损伤发病率有一定特征。它和每个国家、地区的社会、经济、治安,包括人们的生活习惯都有很大的关系,例如南非就是以枪伤为主。”

2002年,中国康复研究中心曾与北京卫生信息中心成立一个脊髓损伤流行病学调查小组,抽查了全年北京86家医院收治的1077位患者,发现致伤原因主要是高处坠落和交通事故。

当年,随着经济发展,大量农民进城务工成为建筑工人,在安全教育和措施缺乏的情况下,出现了大量的高处坠落事故。周红俊就遇到过这样的病人:前一天刚进城务工,第二天就在工地上造成脊髓损伤。

在北京2002年的这次流行病学调查中,发现有两例是交通事故所致。当时,中国大城市的汽车保有量正在上升。而在一些发达国家,交通事故早已成为脊髓损伤的主因。

根据2020年中国疾病预防控制中心流行病学办公室统计的数据,脊髓损伤的患者当中,男女比例为2.3-5.6∶1。从全球来看,男性的发病率也远高于女性,男女比例通常是1.5-7.0∶1。

在周红俊医生的印象当中,只听说中国台湾花莲地区的女性脊髓损伤人数偏多。由于当地骑电动车、摩托车的人群庞大,天气炎热,女性多以裙装出行,往往会侧坐在后座。只要发生交通事故,更容易从车上掉下来。

然而,2015年到2019年在北京博爱医院康复训练的儿童脊髓损伤患者中,男女比例达到1∶2.6。

在周红俊近30年的从医生涯当中,康复科的病人从20多岁的小伙子,逐渐变成了老人。社会在走向老龄化,老人常常发生碰撞,加上骨质疏松,更容易导致脊髓损伤。

目前,全球范围内的创伤性脊髓损伤年龄范围呈现双峰的形态分布。第一个高峰集中于15-29岁,第二个高峰是60岁以上。在全球不同地区,儿童脊髓损伤占全部脊髓损伤患者的比例,有的是0.3%,有的是9.47%。儿童从来都不是脊髓损伤病房里的主流。

主任医师刘根林已经在北京博爱医院脊髓损伤康复科工作了30年。1991年以来,他仅在头一年遇到过一个出生时血管畸形导致脊髓损伤的孩子,之后好几年都没在康复病房里见过孩子。

1995年前后,他在门诊中遇到一个北京女孩,她在农村的舞蹈培训班下腰导致了脊髓损伤。他将这个女孩诊断为无骨折脱位型脊髓损伤(SCIWORA)。

无骨折脱位型脊髓损伤这一概念,1982年出现在国外的医学文献当中,SCIWORA是缩写,指的是在影像学上看不出异常的脊髓损伤。

在国外,这样的病例往往是被交通工具撞伤或压伤,或是交通事故中坐在汽车里系着安全带的儿童。

北京儿童医院神经内科主任医师伍妘从1992年到2005年期间院内收治的12名无骨折脱位型脊髓损伤的儿童中,只找到一个孩子是练习舞蹈导致。

到2015年,北京儿童医院影像中心主任医师程华发现,2004年到2011年,院内10名被诊断为无骨折脱位型脊髓损伤的患儿,7个有下腰的经历。

北京儿童医院的医生们在临床中发现,通常在事发后3个半小时左右,儿童才会出现严重症状:下肢从无力到失去知觉,膀胱即使充满尿液也无法正常排尿,出现截瘫和大小便障碍。病情的发作,最慢的需要3天。

很低的发病率,看不出异常的影像,种种客观因素,在很大程度上可以解释,为什么绝大多数老师、家长甚至医生,都无法第一时间作出正确的判断,无法预知后果的严重程度。

4

罗静的痛苦存储在她的手机里。她是在自己家里,眼看着女儿下腰时摔倒的。当时她正在一旁录视频。

录视频是为了完成舞蹈老师布置的作业。当周的作业是:5个前脸,5个下腰落,3分钟的竖叉横叉,地面踢后腿组合和踢前腿组合,兰花草组合。

家长需要把孩子完成作业的过程,录成视频发给老师“打卡”。没有完成的孩子会在放学后被留下来补完作业,并罚做100个深蹲。

罗静一开始也不敢让女儿独自下腰,之前参观舞蹈班的期末汇报演出,看到孩子们一起下腰,她第一个想法是心疼。这次,她用手扶着女儿试了两次,两次下腰都顺利完成。随后,她在一旁拿着手机准备拍摄,不幸降临了。

为了给孩子培养一个“长期的兴趣爱好”,他们报了舞蹈班。在当地,学舞蹈并不算贵,一年学费是2400元,比口才班还便宜1000元。

事后,罗静慢慢从女儿口中得知,那天女儿下腰到了一半,发现有困难,不敢下,又没有力气站起来。还没来得及说害怕,女儿就摔倒了。

北京师范大学体育与运动学院教授姜桂萍一直关注3-6周岁儿童的运动与发展。她鼓励孩子去学习每一项运动,包括舞蹈。同时她认为,应该教会孩子学会摔倒,“摔倒之后怎么保护自己,这非常重要”。

上世纪70年代,姜桂萍在长春市的体操队接受过4年专业训练,之后又到吉林省歌舞剧院做了4年的舞蹈演员。下腰对于她或是任何一个舞者来说,都是基础的动作,但基础并不意味着简单。每当看到一些舞蹈教学视频当中,老师喊口号似的要求一群孩子完成几百个动作,姜桂萍都无法欣赏。在她看来,舞蹈教育应当是“有的放矢,因材施教”。

姜桂萍的手机里保存了大量瑜伽动作的分解视频。在讲解每一个新动作前,她会首先引导练习者去寻找动作所需要的着力点,其次是将力量分散到涉及的身体部分,让各个部分协同发力。如果力量无法达到,那么就要先加强肌肉力量。

姜桂萍认为,舞蹈教师往往是从舞者发展而来,是各个舞蹈班中的佼佼者。一个舞蹈教师不能把师傅教自己的方法,复制到孩子身上。每个孩子都是独特的个体,“千万不要一个水平,一个要求”。

四川的舞蹈教师张攀会给每一位咨询舞蹈基本功的家长发一封信。她有二十几年教学经验,以她命名的舞蹈学校在一个中等规模城市里开了15个校区,有近8000个孩子在她的学校里练习舞蹈。

她会告诉家长,基本功不单单是技术层面的“压腿、小腰、踩胯”,还有肌肉的控制能力、舞台的表现力和动作的规范性等。对6岁以前的孩子,优美的旋律和趣味性的动作模仿是培养舞蹈兴趣的起点。过早练习基本功只会让孩子产生疲劳和疼痛,从而害怕和放弃舞蹈。最严重的是对孩子的身体造成损伤。

学员9岁之后,张攀会挑选有先天优势的孩子,与家长沟通,让他们进入专业班。这些孩子除了身体的柔韧度,还要符合“三长一小”的比例,即手长脚长脖子长,脸小。进入专业班的孩子不多,不足原来兴趣班的五分之一。

因此,她的舞蹈学员往往在两个时间段出现分水岭:在上小学一年级或四五年级阶段时,分别有一批孩子放弃舞蹈。

5

究竟是舞蹈动作导致孩子受伤,还是孩子自身的问题,是不幸发生后,舞蹈培训机构和家庭之间争执的焦点。医学界和法学界存在不同的案例和意见。

2015年,一份核磁共振图像下面显示的“脊髓炎?脊髓损伤?”的小字,让山西人赵应洪和一家名为“梁淼舞蹈培训”的机构开始了长达6年的纠纷。

赵应洪把两个女儿都送到了梁淼班上学舞蹈。他5岁的小女儿在一次下腰中摔倒,完全性脊髓损伤,肚脐以下失去知觉。

梁淼的父亲是赵应洪母亲的同事,曾打电话保证“就是砸锅卖铁,我也得给孩子看病”,并在前期垫付了7.5万元。

但当这份带着两个问号的诊断报告出现之后,直到法院宣判,3年时间里,对方没有再出过一分钱。这家培训机构认为问题在于孩子患了脊髓炎,而自己被讹诈了。

在法庭上,赵应洪为了证明女儿没有患过脊髓炎,去幼儿园找来了签到表:那段时间,孩子没有一天请假。

司法鉴定意见书认定,赵应洪女儿下腰造成的外力作用与无骨折脱位型脊髓损伤之间存在同等因果关系,建议外伤参与度(原因力大小)为50%。法庭认定,培训机构承担50%的赔偿责任,赔偿1262057.46元,其中包括孩子一级伤残之后,未来20年的护理费和治疗费用。

刘根林医生回顾过2002年1月1日到2020年8月31日北京博爱医院收治的所有下腰后导致无骨折脱位型脊髓损伤的120个孩子。其中,在107份初次就诊医院的诊断记录当中,只有79个儿童被诊断为脊髓损伤,此外最多的是急性脊髓炎,有17份。

脊髓炎和无骨折脱位型脊髓损伤,从影像学上看没有什么区别。一般在临床上,将外伤、肿瘤、血管畸形、出血排除之后,如果医生不了解无骨折脱位型脊髓损伤的存在,就会剩下脊髓炎这个选项。

刘根林在对大量病人的临床总结中发现,儿童脊髓炎往往会出现低热、上呼吸道感染的前期症状。正是因为多发于呼吸道感染,所以脊髓炎的患者大多是颈胸段受累,而不同于无骨折脱位型脊髓损伤集中于胸腰段。

北京华夏物证鉴定中心的法医胡志强,在2015年的一篇论文中提到了经手的一个案例。一个孩子在多家医院得到“外伤后脊髓损伤”和“急性脊髓炎”两种诊断意见,需要他作出法医学鉴定。通过孩子4周内没有上呼吸道感染、腹泻等疾病,他不支持脊髓炎的诊断,出具了无骨折脱位型脊髓损伤的鉴定。

注意到两者的区别之后,刘根林会特意在给孩子的病程记录当中写出“本病例不支持儿童脊髓炎的诊断”,这句话对于他而言,“是为了还家长一个公道”。

除了考虑法医鉴定层面的因果关系,法庭在裁决时,会将培训机构及从业人员是否具有正规的资质和资格等情况考虑在内。赵应洪在女儿出事之后才知道,那个舞蹈培训机构并没有办学许可证,也没有工商营业执照。

不过,法庭也会指出家长的责任。中国裁判文书网公布的此类判决书中,经常出现类似的描述:“上诉人在其家长安排下参加舞蹈训练,作为其法定监护人的家长,应当认识到参加舞蹈训练存在一定危险,可能造成损害,故其应当承担相应的民事责任。”

何军拿到的判决书写着:即使司法鉴定外伤参与度为100%,但是作为家长应该预知风险,需要承担20%的责任。

6

最初的半年,赵应洪根本不相信女儿将如医生所说,以后的日子只能一直插着导尿管。他在百度搜索关于脊髓损伤相关的信息,手机跳出来一个弹窗,是一家医院的“干细胞移植”。

他满怀希望地拿着孩子所有的片子,去了那家机构。医生告诉他,没有治愈的保证,但肯定有所改善。他几乎是毫不犹豫地答应了。

赵应洪让女儿做了一个疗程,12天花费近6万元。没有任何改善。

这种治疗技术,原理是将健康的干细胞移植到患者体内,修复或替代已损坏的神经。目前,干细胞移植仅仅处于动物实验阶段,已被证实有效,但从未在人体上被证实过。

对这种治疗方法,不少医生担心,即使是对某一疾病的治疗有效,也很难确保不会同时产生更大伤害。北京儿童医院也观察了一些做过干细胞移植的脊髓损伤儿童,发现并没有任何好转。

在医学上,获得一个具体的结论是非常复杂的过程。基本的门槛是一种疾病相对高发,才可以随机找到上百个病情相似的人群进行对照组试验。脊髓损伤并不具备这一条件。

在脊髓损伤领域,公认有效的治疗法是甲强龙激素冲击疗法。美国急性脊髓损伤研究会在上世纪末进行过3次临床试验,发现急性脊髓损伤8小时以内,大剂量的冲击甲强龙激素,对完全损伤和不完全损伤的病人均有疗效。8小时后才接受甲强龙治疗的病人,神经恢复效果和被注入安慰剂的对照组没有明显差异。

在这一治疗方式被全世界广泛使用之后,有人发现,大剂量的激素冲击,可能会留下后遗症。但这已经是大多数医院在急救期必选的治疗方法之一。

针对无骨折脱位型脊髓损伤的儿童,北京儿童医院在急救期倾向于只使用冲击激素的治疗方式,并不建议手术。医生们认为,无骨折脱位型脊髓损伤发生的部分原因是脊柱的稳定性不够,手术将会进一步破坏其稳定性,在之后的康复过程中,脊柱产生畸形的概率就会更高。

对于儿童,北京儿童医院会严格根据甲强龙冲击疗法指南建议的剂量,一般不会超过1000毫克。儿童各个器官的功能还没有完全发育成熟,对药物的耐受力不如成人,这是用药前必须慎重考虑的问题。

尽管这个疗法,仅被证实在3小时内有效,但许多孩子根本无法在事发后的“黄金3小时”赶到医院,或接受正确的治疗。北京儿童医院神经内科的医生们见过太多事发几天后才赶到医院救治的孩子。

脊髓损伤的康复程度,基本是由损伤程度决定的。完全性损伤是目前医学无法解决的难题。刘根林发现,近几年因为下腰导致无骨折脱位型脊髓损伤在北京博爱医院进行康复治疗的孩子,70%都是完全性的损伤。

北京儿童医院的医生们会不厌其烦地拿体操运动员桑兰摔倒后终生瘫痪作为案例,反复向家长强调,即使是全世界最先进的技术,也无法根治完全性脊髓损伤。

在韩彤立看来:“如果抱有盲目的希望,违背的是科学和医学的原理。让不可能的事情发生,只会带给自己和孩子更多的压力。对于完全性脊髓损伤的孩子,康复的最终目标是要让这群孩子们回归社会。不是让他们像正常人一样站起来走路,自己排大小便,而是把身体残存的功能发挥到极致。”

最长一次住院,赵应洪的女儿在北京博爱医院住了419天。除了医院每天固定的一些康复项目,他会带着孩子偷偷溜出病房,去外面寻找“康复”的可能性。

比起医生的“残忍”,有人对他承诺“三个月我就让你(孩子)回去上学”。就在医院附近几百米外的旧居民楼里,一位“大夫”每天给赵应洪女儿按摩一个半小时的手指,按完之后给孩子喝两瓶麻油。他在网上查了一下,知道那种油只有润肠的作用。按摩一次300元,还是他从500元砍下来的价格。

好几个病友家属都告诉过他,那都是骗人的,他仍抱有“万一”的心态——万一有效呢?两个多月,他花了两万多元,仍然没有效果。不过真正让他放弃的是,“大夫”恢复了原价,家庭负担不起了。

7

从脊髓损伤那一刻开始,并发症也接踵而至。除了常见的尿路感染、肾积水、膀胱结石,处于生长发育高峰期10周岁前后的女孩,脊髓在损伤后会在两个月里快速萎缩。肌肉也会萎缩,脊柱发生侧弯。有些孩子的肚脐上下会形成S型弧形,不单让家长们看着难受,被挤压的内脏还会影响呼吸和消化功能。

这些孩子的瘫痪部位失去了对疼痛的反馈。有时家长心疼孩子缺少血液流通的双脚摸起来冰冷,用四五十摄氏度的温水给孩子泡脚,都有被烫伤的风险。北京儿童医院的医生们见过不少因此造成二级以上烫伤的孩子——他们的皮肤营养状况远不及普通人,只能接受体温以下的水温。

一个晚上,何军的妻子突然发现女儿的膝盖肿得厉害,连夜赶到医院,才发现骨折了。两年里,这个孩子骨折过两次,都是父母看到孩子身上出现了肿块后发现的。

事故发生不到半年,何军带女儿到北京博爱医院治疗。入院检查时,X光片提示孩子已经骨质疏松。

日常最繁琐的事情,是需要帮孩子导尿排便,何军和妻子每天至少要给孩子更换5次导尿管,尽管这样,女儿还是会发生尿路感染,并因为膀胱结石做过一次手术。

他形容,每天过的是“提心吊胆”的日子。

早上最迟5点40分,赵应洪需要起床准备早饭。6点半后,给迷迷糊糊的孩子导一次尿。早饭后,他推着轮椅把孩子送到三楼的教室里,然后在门口一直等到第一节课间,给孩子喂水。每一口水的毫升数,都需要在控制范围之内——既要保证给女儿充足的水分,又不至于多到要在学校里更换导尿管。

法院判给他的120多万元的赔偿金,原本约定在3年内付完,但只收到了30多万元。

这种情况并不是个例。电影明星刘浩存的母亲开办的舞蹈培训班上,一个6岁女孩2012年练习下腰动作后瘫痪,确诊为无骨折脱位型脊髓损伤。法院判决赔偿医药费100多万元。到2018年,刘家才完成了赔付。

罗静的女儿如今躺在北京博爱医院的病床上。从老家来的祖父带来了白纸,为了节约纸张,她把一张纸分成了大大小小的纸块,在上面画出草地、房子、糖果、庄稼。她还把黏土捏出冰淇淋、甜甜圈和彩虹的样子,跟其他小病友一起玩耍。

同一间病房里,孩子们有时候表现得无忧无虑,晚上却会从噩梦里哭醒。父母们一整天都强颜欢笑,操心着孩子的医药费和充满坎坷的未来。

仅仅是2021年10月,刘根林医生又收治了4个下腰导致无骨折脱位型脊髓损伤的女孩,其中3个是完全性损伤。每个医生都很清楚,没有什么奇迹会发生,又有几个家庭要开始“提心吊胆”的日子了。

(为保护隐私,文中患者家属均为化名)

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